Fondé en 1962 par des familles juives de Montréal, le Centre Miriam de réadaptation pour des personnes ayant des déficiences intellectuelles est une institution publique faisant partie du réseau de la Santé et des Services sociaux du Québec.
Daniel Amar, directeur général du Centre Miriam, et la Dr Esther Benezra, présidente du Centre Miriam.
Mais l’un des principaux mandats du Centre Miriam est de desservir la Communauté juive, rappelle en entrevue le nouveau directeur de cette institution, Daniel Amar.
“Le Centre Miriam remplit aussi un mandat juif. Toute personne dans la Communauté juive qui a besoin de nos services, ou dont un membre de sa famille a une déficience intellectuelle, a le droit d’exiger qu’il soit desservi par le Centre Miriam, qu’il habite à Dollar-des-Ormeaux, à Pierrefonds, au Mont Saint-Hilaire… 40% des usagers du Centre Miriam sont Juifs.”
Avant de prendre la direction du Centre Miriam, Daniel Amar a assumé les fonctions de directeur de la Recherche et du Développement au Centre Yaldei, une institution offrant des services thérapeutiques à des enfants atteints de déficiences intellectuelles, directeur de la Planification et des Allocations communautaires à la FÉDÉRATION CJA et directeur de la Fondation de la Tolérance. Il a été aussi président du Comité des Relations interculturelles de la Ville de Montréal.
“Nous voulons absolument mettre en évidence, par le biais d’initiatives et de projets très concrets, le mandat juif du Centre Miriam. Le désir d’offrir un cadre de vie respectueux des coutumes juives est l’un des fondements de la philosophie d’action de cette institution publique”, précise la Dr Esther Benezra, présidente du Centre Miriam.
Cette bénévole remarquable, dont les curriculums universitaire -Docteure en Philosophie et Diplômée en Droit de l’Université McGill, Esther Benezra détient aussi un Diplôme en Management de la prestigieuse Harvard’s Graduate School of Business Administration-, professionnel et communautaire sont fort impressionnants, est une neuropsychologue chevronnée spécialisée dans le domaine des troubles d’apprentissage des enfants. Spécialité qu’elle a pratiquée pendant quinze ans au Centre d’Apprentissage de l’Université McGill et de l’Hôpital de Montréal pour Enfants. Elle a été coprésidente de la Ligue des Droits humains du B’nai Brith Canada, membre du Conseil d’administration du Centre Commémoratif de l’Holocauste de Montréal… Depuis 1998, Esther Benezra est directrice d’une compagnie spécialisée en Management international.
Ce printemps, le Centre Miriam, en étroite collaboration avec le Rabbin Chaim Steinmetz de la Congrégation Tifereth Beth David Jérusalem (T.B.D.J.) de Côte Saint-Luc, a organisé un événement très solennel: des adultes juifs, hommes et femmes, dans la quarantaine et la cinquantaine, atteints de déficiences intellectuelles, ont célébré leur Bar Mitzvah ou Bat Mitzvah.
“Ce fut une cérémonie mémorable et très émouvante, raconte Esther Benezra. Ces hommes et ces femmes nous ont donné ce matin-là une très belle leçon de Judaïsme et de vie. Ils ont suivi et préparé leurs cours de Bar ou Bat Mitzvah avec un sérieux et une abnégation admirables et exemplaires.”
Ces cérémonies de Bar et Bat Mitzvah ne sont pas organisées uniquement pour les usagers du Centre Miriam, tient à préciser Daniel Amar.
“Toute personne handicapée intellectuellement n’ayant pas encore eu la chance d’accomplir cette Mitzvah juive capitale qu’est la Bar ou la Bat Mitzvah a le droit de vivre ce grand moment dans la vie d’un Juif ou d’une Juive. Ce programme s’adresse à tous les Juifs et Juives de Montréal dans cette situation.”
Le Centre Miriam compte continuer à développer ses programmes et activités à contenu judaïque. Daniel Amar est actuellement en pourparlers avec Yahad, un organisme basé à New York offrant des services à des personnes atteintes de déficiences intellectuelles, pour organiser un voyage estival en Israël pour les usagers juifs du Centre Miriam.
“Les personnes handicapées intellectuellement ont droit aussi, comme n’importe qui, à des vacances estivales. On a urgemment besoin au Québec d’un camp de villégiature qui pourrait les accueillir.”
Un des mandats du Centre Miriam est d’“offrir un contexte culturel et cultuel juif”, souligne Daniel Amar.
“Le gouvernement du Québec reconnaît et nous encourage à remplir pleinement ce mandat fondamental, dit-il. Le programme de Bar et Bat Mitzvoth, que nous avons organisé en partenariat avec la Congrégation T.B.D.J., s’insère dans une stratégie beaucoup plus globale qui a pour but de renforcer davantage la composante juive du mandat du Centre Miriam.”
Le Centre Miriam souhaite développer aussi dans un proche avenir un partenariat analogue ave des institutions synagogales sépharades.
“Il y a une grande composante sépharade dans la clientèle du Centre Miriam. Nous allons proposer un programme de Bar Mitzvoth à des synagogues sépharades, Or Hahayim à Côte Saint-Luc, Petah Tikvah à Ville Saint-Laurent… Nous espérons que ces institutions sépharades seront réceptives à ce beau et noble projet.”
À l’instar de ce qui se passe dans d’autres Communautés culturelles, bien qu’“un petit bout de chemin” ait été fait depuis dix ans, la déficience intellectuelle demeure aussi un sujet “très sensible” dans la Communauté juive de Montréal, constate Daniel Amar.
“La Communauté juive a beaucoup évolué sur cette question-là. Même s’il y a encore un bon bout de chemin à faire, la question de la déficience intellectuelle est désormais moins taboue dans la Communauté juive. Aujourd’hui, en général, la société est plus ouverte à l’endroit des personnes atteintes de déficiences intellectuelles.”
Pour Esther Benezra, il est impératif de continuer à sensibiliser la Communauté juive à cette “réalité ardue mais incontournable” qu’est la déficience intellectuelle.
“Des événements publics, comme la cérémonie de Bar et Bat Mitzvoth que le Centre Miriam et la Congrégation T.B.D.J. ont organisée dernièrement, ont des effets bénéfiques sur la Communauté juive, et sur la société en général, dit-elle. Nous devons sans cesse rappeler que les personnes atteintes de déficiences intellectuelles sont aussi des membres à part entière de la société québécoise et de la Communauté juive.”
Localisé au 8160 Chemin Royden, à Ville Mont-Royal, le Centre Miriam dessert quelque 640 personnes handicapées intellectuellement. Disposant d’un budget d’opération annuel de l’ordre de 26 millions de dollars, 350 employés y travaillent à temps plein -physiothérapeutes, éducateurs, thérapeutes, psychologues… Quelque 300 bénévoles s’impliquent dans les divers programmes offerts.
“L’intégration sociale et la valorisation des rôles sociaux sont les valeurs de base qui guident toute intervention au Centre Miriam. La philosophie de cette institution est de développer au maximum le potentiel de chaque personne ayant des déficiences intellectuelles. Notre principal but, c’est d’intégrer cette personne au niveau éducatif, social, professionnel…”, explique Esther Benezra.
Les interactions de la personne avec sa famille, son environnement, son réseau social et la Communauté sont déterminantes dans l’évaluation de ses besoins, la coordination et la mise en oeuvre des interventions des professionnels du Centre Miriam. Ainsi, la famille et la Communauté sont des partenaires essentiels à l’amélioration de la qualité de vie et de l’intégration sociale d’une personne atteinte de déficiences intellectuelles, ajoute Esther Benezra.
Prioritairement, le Centre Miriam offre des services de réadaptation à des personnes de tous les âges ayant des déficiences intellectuelles. Mais une partie de la clientèle desservie sont des enfants souffrant de Troubles du Spectre de l’Autisme, les TSA, un sous-groupe des troubles envahissants du développement qui comprend: les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger -un trouble du développement du spectre autistique- et les troubles envahissants du développement non spécifiés.
“Aujourd’hui, environ 1 enfant sur 166 répond aux critères diagnostiques des TSA. C’est devenu une sérieuse problématique mondiale. Les parents confrontés à ce problème vivent un grand désarroi. Les services sont très fragmentés. En ce qui a trait aux traitements à dispenser à l’enfant atteint par un trouble autistique, il n’y a pas de consensus dans les milieux médicaux. Parfois, on ne sait pas quoi dire au parents”, observe Daniel Amar.
Aux États-Unis, et en Ontario aussi, les coûts pour traiter un enfant autiste dans le secteur privé peuvent atteindre 60000$ à 70000$, note-t-il.
“C’est une charge financière énorme pour une famille.”
Quand les parents se tournent vers le secteur public, les listes d’attente sont souvent de douze, quatorze… et même dix-huit mois, rappelle Daniel Amar.
Le Centre Miriam est “un service de deuxième ligne” qui ne peut prodiguer des services à un enfant atteint d’autisme ou d’une autre forme de déficience intellectuelle qu’une fois que le diagnostic a été établi et que l’enfant est référé au Centre Miriam par un Centre de Services Sociaux (C.S.S.).
“Des études démontrent que si on intervient rapidement, l’intégration scolaire, sociale, et plus tard professionnelle, de l’enfant atteint d’autisme ou de déficiences intellectuelles sera plus facile et moins coûteuse pour le système de Santé et des Services sociaux. Il y a une certaine plasticité cérébrale chez l’enfant en bas âge sur laquelle il faut agir vite. Le grand défi pour les parents, c’est d’accéder le plus vite possible à des services de pointe répondant aux besoins de leur enfant. C’est aussi un grand défi pour le Centre Miriam, qui doit constamment développer des approches d’intervention de plus en plus de pointe et être toujours à la recherche de nouveaux programmes de qualité”, note Esther Benezra.
Le Centre Miriam offre des Services de traitement et de soutien aux enfants et aux adolescents; des Services de réadaptation aux adultes, qui favorisent les compétences permettant l’autonomie dans toutes les sphères de la vie par le biais de programmes de formation reliés aux habitudes de vie, aux activités de la vie quotidienne, aux comportements sociaux…; des programmes de loisirs…
Un programme socioprofessionnel favorisant l’intégration en milieu de travail est aussi offert.
Le Centre Miriam offre aussi un programme résidentiel comportant cinq catégories de résidences:
-Des appartements supervisés. C’est un programme éducatif de soutien hebdomadaire pour les personnes qui ont la capacité de vivre de façon autonome dans la Communauté.
-Des ressources intermédiaires (R.I.) et de type familial (R.T.F.). Ce sont des petits cadres résidentiels pouvant accueillir jusqu’à quatres personnes dans des conditions de vie favorisant une relation de type familial.
-Des résidences communautaires où six personnes vivent dans une ambiance chaleureuse et où un support accru est fourni par le personnel qualifié du Centre Miriam. Une assistance et une surveillance sont assurées de façon continue, 24 heures sur 24, 7 jours par semaine.
-Des résidences communautaires spécialisées. C’est un milieu résidentiel où six à sept personnes ayant des besoins spécifiques reçoivent un support intensif prodigué par un personnel qualifié.
“Le Mandat du Centre Miriam est de desservir des personnes atteintes de déficiences intellectuelles âgées de 0 à 120 ans. On offre nos services aussi bien à des bébés qu’à des Aînés octagénaires. On suit leur parcours de vie. On facilite leur intégration aussi bien en milieu scolaire que dans un cadre professionnel ou en milieu résidentiel. C’est un processus exigeant et extrêmement complexe car celui-ci s’étale sur toute une vie”, explique Daniel Amar.
La Fondation Miriam, qui est une institution privée sans but lucratif, joue “un rôle central et capital” dans les projets de développement du Centre Miriam.
“Établie en 1970, la Fondation Miriam, qui est une entité totalement distincte du Centre Miriam, appuie les services de réadaptation, professionnels et résidentiels offerts par le Centre Miriam. Beaucoup de projets et de programmes du Centre Miriam sont entièrement financés par la Fondation Miriam”, précise Esther Benezra.
New Miriam Home director Daniel Amar and its president, Esther Benezra, talk about the goals of the centre and the services it provides.
